taka34kun’s diary

原因不明の低酸素脳症になった息子

6月9日(日)遷延性意識障害や長期脳死の家族

6月9日(日)

遷延性意識障害長期脳死の家族の一日はどうなっていると思っているのでしょうか?

日々回復を祈り、同時に今日生きているのかを考え、明日、未来を考え

頭の中は混乱し、それでも今日という日を自分も家族も生きなければいけない。

どう考えても、普通の精神状態で24時間戦えない。

それが1日・1か月・1年・・・・・・どこまでも終わりが無いとすれば、人生も

終わってしまうのかという別の不安がまた生まれる。

障害者をお持ちの家族も重度になると同じ感覚だと思いますが、

自分だけの人生では無く、自分が支えたり、関わらないと生きていけない家族と

共に生きる覚悟は普通の人が考える想定を超えると思います。

年金・健康保険の限度額・障害年金・日々自分の生活だけで目一杯なのに

24時間しか人には時間が無いのに、やることが3倍くらいあり、痰のl吸引だけで

1時間に1回。どこで休めるのか?心が壊れる前に、国や自治体、病院が連携し

救済の対策が無いと、今後の高齢化の進む世界では命の選別ばかりが優先され

本質を見失う。再生医療や医学の発展に期待する部分と改革を進めなくてはいけない

部分を、私たちは本当に救って貰いたい。

今日も私は息子の回復を諦めないが、自分が先に倒れては回復させてあげられない。

深い闇に入る寸前で助けを求める。