taka34kun’s diary

原因不明の低酸素脳症になった息子

2024-05-01から1ヶ月間の記事一覧

5月31日(金)心肺停止から64日目

5月31日(金) 5月も今日で終わる。3月29日で、私の家族の人生は変わった。 今も何故心肺停止が起きたのか解明が出来ていない。 笑顔の無い家族、喜びを失った毎日、見えない未来、応答のない息子、 人生を諦めたわけではないし、未来を捨てた覚えも…

5月30日(木)長期脳死という時期のリハビリは?

5月30日(木) 心肺停止が3月、それから4月・5月と時間が過ぎる中 生死の境を常にギリギリに生きている長期脳死というのは死なのですか? 人工呼吸器・人工透析・栄養・体温・身体の全てが管理されているのは凄いことだけれど、長期脳死というガンでも…

5月29日(水)一般病棟での安定を目指し、面会

5月29日(水)一般病棟に移り、音楽、手や足へ触感等を始めてみた。 今日のtaka34は体温調整が難しいという事で体温低め35度以下による 毛布等での体温管理、他は安定しているようである。 低酸素脳症、脳幹や脳の回復は脳死では不可能と言われながら、…

5月28日(火)透析と栄養

5月28日(火) 今息子は腎臓の動きが悪いため、腎臓透析を行っている。 人工呼吸器と腎臓透析に経鼻胃経管栄養を行うのは、患者としては とても厳しい治療に当たっている段階だと思っている。 それを管理しながら対応していただくことには感謝しかない。 …

5月27日(月)心肺停止から60日目

5月27日(月)悪夢の心肺停止から60日が経った。 息子は本当に頑張って生きている。 これが長期脳死なのか、医学の進歩は確かにあるのだろうが、 人間が生きようとする力にもっと助ける国の力が欲しい。 低酸素脳症、人工呼吸、人工透析、これだけ厳しい状況…

5月26日(日)2度目の一般病棟移動初の日曜日

5月26日(日) 一般病棟に移動する事、それは前回の4月21日(日)急変・余命1日を宣告された 事から恐ろしいイメージしかない。本当に泣いたし、全てが終わった気がした。 今日は前回より悪化した部分もある、体力も心配な部分も含め、まだまだ予断を…

5月25日(土)面会および一般病棟を初めて見る

5月25日(土) CCUから一般病棟に移動したtaka34に面会に行った。 2回目の一般病とへの移動は病院側も慎重に行って頂き、 監視体制も多めのセンサーによる対応となった。 長期脳死58日目、尿の量もかなり出ていたが、尿の内容が分からないので 何とも言えな…

5月24日(金)一般病棟へ

5月24日(金) taka34にとって2回目の一般病棟への移動。 前回1日で危篤になっており、非常に慎重にお願いはした。 前回とはCRPの数値は桁違いにいいはず(前回移動前を教えて貰っていない) 腎臓透析をしているため、その分のリスクは上がった。 人工呼吸器…

5月23日(木)神社巡り

5月23日(木) 朝早くから仕事に行き、食事時間を利用(昼食は抜き)で神社3か所廻った。 健康・病気平癒の有名な場所を2か所廻る。 平日昼間であるが、かなりの人が居ることに驚いた。 腎臓の数字が良くなく、透析が外せない、自発呼吸が出来ない 健康…

5月22日(水)医師との今後の話と面会

5月22日(水) taka34の治療方針と現状の話を医師と話し合いをした。 現状の脳の状態はほぼ脳死のまま最低状態。 腎臓も人工透析を必須とする最低状態。 その中で肺の状態(自発呼吸は無いが)が良く酸素量を落とす。 血圧も維持できており、昇圧剤中止。…

5月21日(火)日本の救急医療の在り方

5月21日(火) 各病棟の病床は、医療法第7条2項によって、「精神病床」「感染症病床」「結核病床」「療養病床」「一般病床」に分類されています。 そして、病床が20床以上の病院には、機能に合わせて4つの分類があります。 この分類は、病棟ごと(病院の…

5月20日(月)長期脳死は脳死とは言えないはず

5月20日(月) 心停止の日から53日目、本当に心臓だけで体内の調整を行っている のはすごい生命力だと思う。手も足も体温を感じ、排便も行う。 当然全ての内臓をコントロールするのは難しいのだが、血圧、脈拍も それなりにコントロールしている。 どこ…

5月19日(日)低酸素脳症の重症への対応

5月19日(日) 低酸素脳症の重症者への対応を調べても、その対処はほぼ無い。 脳死、脳の損傷がまるで自己回復力しか頼れない。 息子の腎臓や内臓、外科的な損傷は色々なアプローチをしているが 改善が進まない。それは遷延性意識障害でも同様です。 息子…

5月18日(土)面会に行く

5月18日(土) 今週2回目の面会をした。 透析回数を減らしているので、手と足のむくみが気になる。 尿は出ていたが、腎機能が働いているのかは医師に聞かずには分からない。 ただ、脈拍82,血圧107、酸素99と出ている数字は悪くはない。 頭のおで…

5月17日(金)心肺停止から50日

5月17日(金) 心肺停止の連絡があり、家族全員緊急招集から50日目。 taka34への奇跡が起こる事を思い、絶対に諦めない思いは継続中である。 医師や保険会社や病院関係者や社労士、多くの方の会話を重ねてはきたが その点は進展が無い。医学の限界は蘇…

5月16日(木)世の中の突然の心肺停止の謎

5月16日(木) 3月29日から49日間、心肺停止の理由は分からない。 毎日、日本中で、原因不明の心肺停止、心停止で24時間人が亡くなっている。 そして、それがほかの人を巻きこむケースが多発している。 もっと原因解明に全力をお願いしたい。 原因…

5月16日(木)労災・労災休業給付金申請

5月16日(木) 今回疾病手当・高額医療申請で進めて書類作成にけんぽに動いたが、 業務中の中での、心肺停止のため、労災の申請に手続きを変えて申請を 出しなおすこととなった。 今回、書類に関して、多くの人の手を煩わせ、お手伝いいただいた。 私も業…

5月15日(水)疾病手当の申請に行っただけなのに

5月15日(水) 疾病手当の手続きと面会のつもりで、いつものように病院に向かった。 今日は妻は外出してから病院合流のため、一人で運転中。まさに 病院に入るタイミングで、病院から電話。番号を見た途端怖い。 『急変ですか』『いえ、前回のお話のよう…

5月14日(火)低酸素脳症及び長期脳死の情報が少ない

5月14日(火) かなりネットを調べましたが、低酸素脳症、長期脳死の情報が少ないですね。 家族の負担も大きいし、精神的なショックも大きいため、ブログや公開される方は 少ないのは理解できます。私もブログを書くことで、忘れてしまわないようにしている…

5月13日(月)心肺停止から45日を経過

5月13日(月) taka34が心肺停止から45日を経過。 今も血圧が多少不安定ではあるが、心臓は当初よりかなり回復した。 4月21日24日目に危篤となり、余命が数日と言われ、泣き叫んだ。 CCUから出した1日での急変だった。 抗生物質も外したが、肺と気管支が弱く…

5月12日(日)低酸素脳症 AED不足

5月12日(日) 低酸素脳症からのほぼ脳死状態と言われている。 日本は病院外で起きた心肺停止が助かる確率は非常に低い。 10%を切ると言われている。何故か、心臓マッサージが出来ない。 AEDが少なく、AEDを操作できない、最もダメなのは、人の生死に 関…

5月11日(土)面会と妻の叔父の死

5月11日(土) 面会に行った。後頭部に500円位のハゲが出来ていた。 ストレス?と言っても脳が動いていないとすれば、皮膚の炎症?外傷? 一応看護師に話をして、皮膚科の先生に診てもらうが、CRPの数字的にも良くないだろうし、気が付いていないこと…

5月10日(金)保険会社・健康保険・疾病手当・労災・事故処理・ローン処理

5月10日(金) 今回の心肺停止には、車の事故、就業中も絡んでいる。 実際には心肺停止の時期・理由、分からないことだらけだが、 それぞれ、時間が来ればやらなくてはいけない事が確実に出てくる。 妻の精神・体調とも良くない状況が継続しており、 やるこ…

5月9日(木)怪我も無い低酸素脳症は信じられない

5月9日(木) 今日は妻は神社を参ってから面会に向かっていた。 低酸素脳症は外傷が無い。 見た目にはチューブ等に繋がっているので病人ではあるが、 外傷が無いため、起きて返事をしてくれるのではないかと思っている。 スポーツ選手が1日で無くなるほど…

5月8日(水)雨の多い季節は息子は弱いんだよな

5月8日(水) ここ2日間天気が良くない。息子は喘息持ちなので、天候の安定しない日は 体調が悪かった。 私は喘息になった事が無かったから、その辛さが分からず、結構怒鳴った。 今、CCUでも苦しいのだろうか?抗生物質を中止して、透析の回数も減らした。 …

5月7日(火)医師との今後の話

5月7日(火) 今日はtaka34に近い身内が全部揃って、医師との話を聞く日になっていた。 先週決まったのだが、今のtaka34には決めなくてはいけないこと、やらなくてはいけないことの時間が少ない。救命医療CCUの居られる時間、もし出る場合、次のCCUという選…

5月6日(月)神社にてお参り

5月6日(月) GWを休むことも無く働いてきた。 働き方改革もあり、徐々に休みを増やしてきたが、今年はそれを考えなくても 働く脳が動かなかった。妻のそばにも居たかった。 15時まで、家にいたが、明日の医師との話し合いの前に私は神社でお参りに 行きたか…

5月5日(日)こどもの日の面会

5月5日(日) 世の中はこどもの日で、4連休の中日。 夫婦で息子の面会に行く。 どの親も息子が、いきなりほぼ脳死になれば、頭が混乱するどころか 錯乱すると思う。 震災で火災で交通事故で事件で事故で、そして原因不明の病気で。 脳死と言うのは何回も…

5月4日(土)脳と心臓

5月4日(土) 心臓が動いている。それでも、脳が動かない。 脳だけでは数分で、脳死になるのに、心臓が1日中動いても脳が動かない。 人間は脳の能力をほとんど使っていないと聞いていた。 使ってない部分は酸素を使うだけの脳なのか? 何故、再生できない…

5月3日(金)医師の現状報告前の面会1日目

5月3日(金) 妻と弟夫妻と面会に行った。 連休明けに、医師との現状のtaka34の報告(今後の治療方針、透析の件だと思われる) 要は、ほぼ脳死と言う曖昧な線引きへの医療行為をどうしていくかという話。 この件は厚生省、日本の政治にも関わる大きな問題…